MIJN DUCG

Samen werken aan registers voor verbetering zorg patiënten met slokdarm- en maagkanker

De DUCG en IKNL hebben op 7 september 2016 het reglement getekend waarin onderlinge werkafspraken zijn vastgelegd om met elkaar de zorg voor patiënten met slokdarm- en maagkanker verder te kunnen verbeteren. In het register, het Slokdarm- en maagkankerregister, combineren beide partijen hun gegevens. Aanvullend zijn afspraken gemaakt over het gebruik van de gegevens.

NKR en cohortstudies
Van iedere patiënt  met kanker in Nederland leggen datamanagers van IKNL gegevens vast in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Aangezien de informatiebehoefte van medisch specialisten en patiënten toeneemt, beperkt dit zich niet meer tot registratie van de tumor en de eerstelijnsbehandeling, maar is de kankerregistratie in ontwikkeling tot een patiëntvolgsysteem waarbij IKNL gegevens verzamelt van het hele zorgtraject van een patiënt. 

De transitie van de NKR naar een patiëntvolgsysteem valt samen met het initiatief voor de observationele cohortstudie POCOP (Prospective Observational Cohort study of Oesophageal-gastric cancer Patients) onder auspiciën van de DUCG. De wetenschappelijke databases van deze studies bevatten een ruime selectie prospectieve, observationele gegevens. De gegevens kunnen worden ingezet voor het onderzoek naar (intrinsieke en omgevings) factoren, die geassocieerd zijn met overleving en patiëntgerapporteerde uitkomsten. Daarnaast is onderzoek mogelijk naar nieuwe predictieve markers voor uitkomsten van behandeling en bijwerkingen, naar meer accurate diagnostische testen en naar efficiënte surveillance strategieën.

Klinische gegevens en patiëntgerapporteerde uitkomsten
De verzameling van klinische gegevens voor POCOP komt overeen met de verzameling van klinische gegevens van slokdarm- en maagkanker in de NKR en valt onder de gezamenlijke regie van de DUCG en IKNL. Zo wordt de gegevensverzameling voor deze groep patiënten landelijk dekkend en periodiek geanalyseerd en bediscussieerd met de betrokken medisch specialisten en onderzoekers. 

Wetenschappelijke commissie
Op basis van de reglementen wordt een wetenschappelijke commissie (WSC) ingesteld die aanvragen voor het gebruik van gegevens uit de registers beoordeelt. Bij een positief advies van de WSC worden deze aanvragen tijdens een wetenschappelijke vergadering van de DUCG besproken. Daarnaast beoordeelt de WSC aanvragen voor extra gegevensverzameling en kan de commissie gevraagd en ongevraagd advies geven aan het bestuur van de DUCG over wetenschappelijke vraagstukken.

 

Op deze pagina kunt u de volgende documenten/reglementen (in pdf) downloaden: 

Download hier het Reglement slokdarm-maagkanker register

Download hier het Reglement Nederlandse Kankerregistratie (Bijlage 1)

Download hier het Reglement voor de Commissie van Toezicht – Nederlandse Kankerregistratie (Bijlage 2)

Download hier het Toetsingskader Gegevensaanvragen Nederlandse Kankerregistratie (Bijlage 3)

 

v.l.n.r. Peter Huijgens, Hanneke van Laarhoven, Grard Nieuwenhuijzen, Johanna van Sandick (7 september 2016 te Utrecht)

 

© 2015 DUCG